Piloto e influenciador luta contra doença rara
O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, falou pela primeira vez em vídeo sobre a luta contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara, grave e sem cura conhecida. No depoimento divulgado nesta quarta-feira (26), ele contou como recebeu o diagnóstico e falou sobre a rotina desde que descobriu a doença.
Lito aparece em uma cadeira de rodas e com dificuldades para movimentar as mãos. Apesar da perda dos movimentos, ele afirma que mantém a capacidade de pensar e compreender o que acontece ao seu redor.
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Durante o vídeo, o piloto disse que não tem medo de morrer, mas que continua buscando alternativas para tentar controlar a doença:
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar e vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé. E a gente não sabe o que pode acontecer”, afirmou.
Segundo Lito, a família já tentou conseguir uma vaga em estudos clínicos que testam possíveis tratamentos para a doença. Como não conseguiu acesso, agora busca uma alternativa chamada uso compassivo.
O que é uso compassivo?
O uso compassivo permite que um paciente com uma doença grave tenha acesso, em situações excepcionais, a um medicamento que ainda está em fase de pesquisa e não foi aprovado para uso geral.
A ideia é permitir o tratamento de pessoas que não têm outras opções disponíveis, mesmo que o medicamento ainda esteja sendo estudado. A autorização depende de critérios específicos e das autoridades responsáveis.
Antes de buscar o uso compassivo, a família de Lito tentou conseguir uma vaga em pesquisas que estudam possíveis tratamentos para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Entre as alternativas estão o ION717, desenvolvido pela farmacêutica norte-americana Ionis Pharmaceuticals, e o estudo PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado à Universidade Harvard e ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT).
As pesquisas buscam combater o avanço da doença por meio de uma estratégia que reduz a produção de uma proteína normal do organismo. A expectativa é diminuir a quantidade dessa proteína que pode sofrer alterações e contribuir para o processo que causa danos ao cérebro.
Doença rara e sem cura
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição rara que afeta o cérebro e costuma evoluir rapidamente. Ela pode provocar perda de memória, alterações na capacidade de pensar e dificuldades para controlar os movimentos.
No caso de Lito, os problemas motores apareceram antes dos impactos na cognição. Atualmente, ele precisa de cadeira de rodas e apresenta dificuldades para movimentar as mãos.
No depoimento, o piloto afirmou que continua procurando alternativas porque ainda não sabe como explicar ao filho que pode morrer.
“Eu não sei como falar para o meu filho que eu vou virar estrelinha”, disse. O vídeo foi gravado antes da confirmação do diagnóstico.
Quem é Lito Sousa
Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito, é piloto, mecânico de aeronaves, escritor e um dos principais influenciadores brasileiros sobre aviação.
Ele ficou conhecido pelo canal Aviões e Músicas, no YouTube, onde explica de forma simples temas relacionados ao funcionamento de aviões, segurança, turbulências e acidentes aéreos. A página reúne mais de 3,5 milhões de inscritos.
Lito também possui mais de 2,5 milhões de seguidores no Instagram. Com mais de 36 anos de experiência no setor, ele já trabalhou em áreas relacionadas à manutenção e segurança de aeronaves em empresas como Varig, Transbrasil e United Airlines.
Além da produção de conteúdo, Lito atua como palestrante e consultor, usando conhecimentos da aviação para abordar temas como segurança, fatores humanos e gestão de riscos.
